2005-10-12 第163回国会 参議院 厚生労働委員会 第3号
日本ＡＬＳ協会会長を拝命しています。現住地は練馬区練馬一の六の六。独居です。障害は筋萎縮性側索硬化症という神経難病による四肢、体幹及び言語障害で、二十四時間、間断なく介護が必要であります。五分も一人で放置されれば死んでしまう確率が高く、運、不運のはざまの偶然を生きている人です。本日は、先生方に、私のように重度の障害を持つ者の命を守ってくださるようお願いに参りました。
日本ＡＬＳ協会会長を拝命しています。現住地は練馬区練馬一の六の六。独居です。障害は筋萎縮性側索硬化症という神経難病による四肢、体幹及び言語障害で、二十四時間、間断なく介護が必要であります。五分も一人で放置されれば死んでしまう確率が高く、運、不運のはざまの偶然を生きている人です。本日は、先生方に、私のように重度の障害を持つ者の命を守ってくださるようお願いに参りました。
日本ＡＬＳ協会会長の橋本操参考人でございます。 特定非営利活動法人大阪障害者センター事務局長の塩見洋介参考人でございます。 ピープルファーストジャパン会長の小田島栄一参考人でございます。 以上の五名の方々でございます。 この際、参考人の方々に一言ごあいさつを申し上げます。 本日は、御多忙中のところ、当委員会に御出席をいただき、誠にありがとうございます。
鰐淵 洋子君 小池 晃君 福島みずほ君 事務局側 常任委員会専門 員 江口 勤君 参考人 社会福祉法人桑 友統括施設長 武田 牧子君 日本難病・疾病 団体協議会代表 伊藤 建雄君 日本ＡＬＳ協会 会長
それは、一昨日、十一月十二日でしたが、筋萎縮性側索硬化症、いわゆるＡＬＳと呼ばれている難病の患者の団体、日本ＡＬＳ協会会長さん以下、大変な思いをされまして国会に来られ、そして、特に在宅でおられる患者さんがたんの吸引というんですか、これが家族でしかできない、ヘルパーさんにもそのことをやらせていただけないかということに絞って御要望に、陳情に来られた。